Cuidados paliativos en casa

Esta página explica cómo se organiza eso, cómo se pide, qué hace falta y qué ayuda existe para la familia. Si buscáis además acompañamiento emocional y musical, eso es lo que hacemos nosotras y lo contamos al final.

Quién atiende en casa

• El equipo de atención primaria —vuestro médico o médica y vuestra enfermera del centro de salud— sigue siendo la referencia y va a domicilio.
• Los equipos de soporte de cuidados paliativos (ESAD / hospitalización a domicilio) entran cuando la situación es más compleja: dolor difícil, síntomas que cambian rápido, medicación que hay que ajustar.
• El hospital de referencia sigue detrás, para ingresos cortos si algo se complica.

Cómo se pide, paso a paso

1. Decídselo al médico o médica de familia o al equipo del hospital que lleva la enfermedad: «queremos que esté en casa». Es un trámite normal y contemplado dentro de la atención médica.
2. Ellos valoran la situación y, si es compleja, avisan al equipo de soporte domiciliario, que se coordina con el centro de salud.
3. Pedid por escrito los teléfonos, el horario de cada equipo y qué hacer fuera de ese horario.
4. Pedid cita con la trabajadora social del centro de salud para las ayudas de la familia y el material (cama, grúa, silla).

En Asturias, la Ley 5/2018 sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida garantiza los cuidados paliativos como prestación, incluye expresamente la atención en el domicilio y obliga a dar apoyo y asistencia a los familiares que cuidan.

Qué hace falta en casa

Menos de lo que parece:

• Una cama accesible por los dos lados, mejor si es articulada. Algunos ayuntamientos y asociaciones la prestan; preguntad a la trabajadora social.
• Un sitio para la medicación, con las pautas escritas y a la vista.
• Un teléfono con los números del equipo y del servicio de urgencias, y claro qué hacer de noche.
• Turnos de familia realistas. El error más común es que una sola persona lo aguante todo.

Decidir con tiempo

Hablar antes de qué quiere la persona —dónde estar, qué tratamientos sí y cuáles no, a quién quiere cerca— quita mucho peso después. Si quiere dejarlo por escrito, en Asturias se hace con eldocumento de instrucciones previas (testamento vital).

Qué esperar en los últimos días

Saberlo de antemano evita mucho miedo. Es normal que la persona duerma cada vez más, coma y beba muy poco, respire de forma irregular o ruidosa y a ratos se desoriente. No suele tener hambre ni sed como las entendemos nosotros, y forzar la comida no ayuda.

Ante cualquier cambio que os asuste, llamad al equipo: para eso están, también de madrugada. Lo contamos con más detalle en los últimos días de vida y, si el equipo os habla de sedación, enqué es la sedación paliativa.

La familia que cuida

Cuidar en casa es un trabajo de veinticuatro horas y nadie os ha formado para hacerlo. Pedid relevos, aceptad la ayuda que os ofrezcan y contad con que vais a estar agotados y a tener sentimientos contradictorios: es lo normal, no es un fallo vuestro.

• En el trabajo: quien cuida tiene derecho a permisos. La trabajadora social del centro de salud os informa de cuáles os corresponden.
• Dependencia: se solicita en los servicios sociales del ayuntamiento; si la situación es grave, decidlo para que lo tengan en cuenta.
• Respiro: un ingreso corto o unas horas de otra persona en casa para poder descansar.

Si no sabéis qué decirle, en qué decir a alguien que se está muriendo hay ideas sencillas. Si hay niños en la familia, conviene hablarles con verdad y con palabras de su edad: enterarse a medias es peor que enterarse. Para eso hacemos tambiénEl Árbol de los Recuerdos.

Qué aportamos nosotras en casa

Vamos al domicilio, en coordinación con los centros sanitarios u hospitales y con los equipos que ya os atienden:

• Música en vivo en la habitación, adaptada a cómo esté ese día. Esmusicoterapia, que es diferente a poner música de fondo.
• Acompañamiento a la familia, incluida la de después: elduelo empieza antes de la muerte.
• Un rato de respiro para quien cuida, sin salir de casa.

Preguntas frecuentes