Duelo anticipado

El duelo no siempre empieza con la muerte. Cuando alguien a quien quieres tiene una enfermedad que no se va a curar, el dolor de la pérdida llega antes: con cada cosa que deja de poder hacer, con cada conversación que ya no es como antes. Eso tiene nombre, duelo anticipado, y le pasa a mucha más gente de la que lo cuenta.

A quién le ocurre

• A la familia que cuida durante una enfermedad avanzada o unos cuidados paliativos largos.
• A quien acompaña una demencia: la persona sigue ahí, pero se va yendo poco a poco. Es de los duelos más difíciles de explicar.
• A la propia persona enferma, que se despide de su vida, de su cuerpo y de sus planes.
• A los equipos que cuidan, que también se vinculan y también pierden.

Lo que se siente y nadie cuenta

Tristeza, sí. Pero también cosas que dan vergüenza decir en voz alta y que son de lo más normal:

• Desear que todo termine, y sentirse culpable al momento por pensarlo.
• Rabia con la persona enferma, con la familia que no ayuda, con uno mismo.
• Agotamiento que se confunde con falta de cariño.
• Llorar a alguien que todavía está, y no saber si eso es traicionarle.
• Alivio cuando por fin llega el final, y desconcierto por sentirlo.

Nada de esto quiere decir que se le quiera menos. Quiere decir que se está cuidando mucho y durante mucho tiempo.

Cómo aprovechar el tiempo que queda

No hay que hacer nada extraordinario. A veces lo que más ayuda es lo sencillo:

• Decir lo que falta por decir: gracias, perdón, te quiero, adiós. No tiene que ser todo en un día.
• Preguntarle qué quiere: dónde estar, a quién ver, qué música oír, qué no quiere que se haga.
• Hacer cosas juntos, no solo cuidar: escuchar sus canciones, mirar fotos, estar en silencio.
• Repartir el cuidado, para que una sola persona no llegue al final sin fuerzas.

Si no sabes qué decir, te puede servir la guía qué decir a alguien que se está muriendo.

Cómo acompañamos el duelo anticipado

La música abre espacios para despedirse que con palabras cuestan: una canción que fue suya, una que quiere dejar a los suyos, un rato de calma compartida.

Acompañamos a la persona enferma y a su familia, en casa y en el hospital, y no nos vamos cuando llega la muerte: seguimos en los rituales de despedida y en los procesos emocionales y sociales que vienen después.

Cuándo pedir ayuda

Si llevas tiempo sin dormir, sin comer bien o sin ver a nadie; si el cansancio te está desbordando; o si sientes que no puedes más, pide ayuda. Al equipo sanitario que lleva a tu familiar, a tu centro de salud o a nosotras. Cuidarte a ti también es cuidarle a él o a ella.

Preguntas frecuentes